Тези дни, за кой ли път, журналистическата ми професия ме срещна не само с нелечимо болни, но и с жертви на неблагополучията на здравната ни система. Именно жертви. Защото в ХХІ век в България, която отчита най-високия икономически растеж в Европа (индексът за изчисляванеот му е различен от този за стандарта на живот и БВП, б.а.) се оказва, че една малка група хора остава в периферията на световната медицина. И то само, защото някой не си дава труд да направи преоценка на заболяванията им, да осъвремени критериите за включването им в програми за лечение и отпускане на необходимите средства в длегирания бюджет за здравеопазване. Защото средства за здравеопазване има. При това за съвременно здравеопаване. Въпросът е в извечното българско нямане на отговорност към чуждия проблем. Но за това, друг път.
Провокирана от проблема на страдащите от таласемия майор - специфична нелечима анемия, с които се запознах, реших занапред да качвам в блога си и някои от публикациите ми за здравеопазване. Давам си сметка, че няма да е така забавно, както ежеседмичните изцепки на някои от "героите" ми в предишни текстове, но пък имам надежда, че когато повече хора познават един проблем, имат и нагласата да съдействат за неговото разрешаване. Или поне за неговото недопускане... Таласемици, обречени на смърт
Чиновници лишиха тежко болни от хапчета
Страдалците принудени да спят с игла в корема, за да не умрат
Силвия Николова
в-к "МОНИТОР", 6 септември 2008 г. Министерски чиновници лишиха тежкоболни от хапчета. Триста болни от таласемия майор са оставени на произвола на съдбата без модерни лекарства.
"Тези болни са обречени на смърт, защото не на всички понася старата терапия, която е била актуална в Европа преди 20 години, а сега е отпускана безплатно от Министерството на здравеопазването." Това съобщи за "Монитор" председателката на организацията на таласемиците в България Мария Кънчева. Тя е 29-годишна и също страда от заболяването. Единствената възможност да удължат живота си е, да спят с игла в корема. Хората обаче масово се отказват от тази възможност, защото не могат да водят пълноценен семеен живот, обясниха болни.
На всеки 28 дни на таласемика трябва да бъде направено кръвопреливане, за да не умре. В резултат на тази манипулация, в организма на болните се натрупва желязо, от което той може да се отрови, вътрешните органи да се увредят и в крайна сметка, може да настъпи внезапна смърт. Отлагането на фаталния край става с хелатори - медикаменти, които вкарани в организма, се свързват с желязото и го извличат, разказа Драгомир Славев - също болен.
Таласемиците у нас са общо 320 души и на преобладаващата част от тях Министерството на здравеопазването отпуска най-старата терапия с хелатор десферал. Препаратът се влива в организма с помпа в продължение на 8 часа чрез игла, забита в корема. Това се прави на всеки 24 часа. Повечето хора, за да могат да работят през деня, пречистват кръвта си нощем, обясни Мария Кънчева, която също работи и е семейна. Тя е от таласемиците, които се отказват от всекидневно очистване чрез забита игла в корема. Когато имала повече пари, си купувала чрез познати хапчетата от Турция. Като нея правят и още тридесетина други, но лечението излиза 900 лв. на месец.
В България обаче се внасят още под-добри хапчета, последно поколение, но МЗ ги отпуска само на 20 души, избрани по неясни критерии, оплакаха се от организацията на таласемиците. Останалите не мога да си ги позволят, една опаковка струва 1110 лв. без ДДС.
"Пациентите, които отговарят на критериите, разработени от националния консултант по хематология и утвърдени от министъра на здравеопазването получават посочения лекарствен продукт. Всички останали пациенти с таласемия майор получават регулярно други лекарствени продукти, също осигурени със средства на Министерството на здравеопазването", бе неясният отговор от пресцентъра на ведомството на питане на "Монитор" на базата на какви критерии са подбирани болните.
Кога ще кажем на държавата “мамо”?
Силвия Николова
в.к "МОНИТОР", 6 септември 2008 г.
Държавата става все по-щедра майка към едни и все по-безразлична мащеха към други. На някой може и да не се вярва, но е достатъчно само да прехвърли списъка с обещанията към пенсионерите, бедните ученици и техните родители и социално слабите от последната седмица, за да се убеди, че както е тръгнало, една част от българските граждани още дълго време няма да нарекат държавата "мамо".
Вчера стана ясно, че болните от таласемия майор са принудени да бъдат лекувани по методи, с каквито хората с такава диагноза в Европа са церени преди двадесетина години. Българските болни спят с игла в корема, за да пречистват кръвта си, вместо да гълтат дискретно по едно хапче и да живеят пълноценен живот, да работят и плащат данъци на същата тази държава, която към тях все повече се държи като зла мащеха.
При това съвсем не става дума за хиляди, а за 320 души. Лекарствата за редки заболявания, каквато е таласемия майор, се наричат "сираци" и са скъпи навсякъде по света. По една-единствена причина, че са за редки заболявания, а това не позволява производството им на конвейер и висок оборот. Скъпи са и за бюджетите на богатите европейски държави, но те не отказват терапия на своите данъкоплатци. Защото и на здравните власти там, и на управляващите като цяло е пределно ясно, че болният в устойчива ремисия може да води пълноценен живот, да дават брутен вътрешен продукт и да плаща данъци. На практика той си плаща лекарствата на държава, че ги и надплаща със своя труд. Просто управляващите в Европа мислят, имат визия за бъдещето и поемайки модерната терапия, инвестират в собствената си икономика.
У нас обаче все още проблемите се решават на парче, с което на практика се генерират нови проблеми.
Оказва се, че държавата и тази година ще даде маса пари от бюджетния излишък за какво ли не, включително и за почивките на пенсионерите на море, та било то и в сезон, в който на плажа не кацат и гарги.
Няма спор, бабите и дядовците имат нужда от разнообразие, но други пък имат нужда от животоспасяващи лекарства. Къде тук е кантарът, за да премерим нуждите? Както и да ги теглим, и пеленаче ще проумее в посоката на чии потребности клони везната.
Съвсем логично, а и крайно належащо е от близо двата милиона лева бюджетен излишък за социално слаби да се заделят средства именно за хората с редки заболявания. Защото просто не е по джоба им да си ги купят. Не се предвижда осигуряването им и от здравната каса, а самият бюджет за здравеопазване у нас е обидно малък.
В България от брутния вътрешен продукт за тази сфера се заделя едва 4.3 на сто. Това е най-ниският процент в страните от Европейския съюз. И ако все пак можем да се утешим, че сме от последните приети в него, как тогава да се утешим, че сме и с най-нисък процент от БВП за здравеопазване и сред бившите социалистически страни?
Затова съвсем логично е човек да се запита кога у нас ще имаме далновидни политици, които не мислят на парче, а гледат в перспектива. Или ще трябва и болните от редки заболявания да заведат дела в Страсбург, а страната ни осъдена, за да се стресне някой и прояви мисловен процес, макар и късно.
